Na sociálních sítích čím dál častěji vznikají komunity pacientů, kteří sdílejí osobní zkušenosti s vážnými chorobami a snaží se předávat osvětu. Nový výzkum zaměřený na online diskuse o dědičných nádorových onemocněních však ukazuje, jak nastavení digitálních platforem komplikuje šíření potřebných zdravotnických informací. Tvůrci jsou nuceni přizpůsobovat své příspěvky algoritmům, které namísto poučné hodnoty odměňují schopnost vyvolat okamžitou pozornost. Důležité poznatky tak v uživatelských kanálech snadno zapadnou.
- Pacienti s dědičnými chorobami sdílejí osobní příběhy, aby zaplnili mezery v osvětě a podpořili ostatní.
- Doporučovací algoritmy upřednostňují vizuálně atraktivní a reaktivní obsah před podrobnými zdravotními informacemi.
- Podle výzkumníků vede systém zaměřený na interakce k vytváření zúženého obrazu o průběhu onemocnění.
- Odborníci doporučují ověřovat informace z online prostředí u oficiálních pacientských organizací a zdravotníků.
Pacienti hledali na internetu podporu a chybějící osvětu
Lidé trpící vzácnými nebo málo diskutovanými diagnózami se v minulosti často potýkali s nedostatkem dostupných informací i porozumění ze strany okolí. S rozvojem sociálních sítí proto začali mnozí z nich zveřejňovat své příběhy, aby pomohli ostatním v podobné situaci. Příkladem je Syndrom Lynch, genetické onemocnění výrazně zvyšující riziko rozvoje určitých typů rakoviny v mladším věku. Tímto syndromem trpí přibližně jeden ze čtyř set lidí, avšak pouze pět procent z nich o své diagnóze ví.
Jednou z tvůrkyň obsahu je Amy, která má na Instagramu přibližně 5 000 sledujících a otevřeně popisuje svůj život po prožití rakoviny střev a žití se stomií. Podobně reagují i další lidé z underserved komunit, jako je Kiara, které postrádaly zastoupení v běžném zdravotnickém systému a rozhodly se předávat vlastní zkušenosti dál.
Studie odhalila mechanismy, které znevýhodňují odborný obsah
Výzkumníci v rámci studie vyzpovídali desítky lidí z celého světa, kteří na sociálních sítích sdílejí své zdravotní stav. Zjištění ukázala, že ačkoliv je hlavním cílem těchto tvůrců edukace a podpora, narážejí na samotný princip fungování platforem. Doporučovací systémy jsou navrženy tak, aby uživatelům zobrazovaly příspěvky s nejvyšším počtem reakcí, komentářů a sdílení.
Uživatelé tak postupně ztrácejí kontrolu nad tím, co se v jejich kanálech zobrazuje. Vizuálně atraktivní nebo senzacepchtivé příspěvky získávají algoritmy preferenci, zatímco věcné a podrobné informace o nemocech zapadají. Sama Amy potvrzuje, že fotografii v bikinách vidí tisíce lidí, zatímco příspěvek vysvětlující fungování stomie osloví výrazně menší publikum. Aby přilákala pozornost k odbornému tématu, musí využívat atraktivnější snímky jako lákadlo na svůj profil.
Sociální sítě odměňují autory za vysokou míru interakcí, což v praxi znamená, že se k nejširšímu publiku nedostávají nejvyváženější informace o zdraví, ale ty nejviditelnější.
Odborníci navrhují pravidla pro bezpečné čerpání informací
Prostředí zaměřené na zisk a vysokou sledovanost vytváří prostor, kde se daří obsahu bez dostatečného ověření faktů a konzistentní moderace. Pro pacienty to představuje riziko, že získají zkreslený pohled na svou diagnózu nebo se setkají s nevhodnými komentáři.
Na základě výzkumu vznikla sada doporučení, jak k informacím o zdraví na internetu přistupovat. Uživatelé by si měli pokládat otázky, v jaké roli tvůrce informace sdílí, zda spolupracuje s externími organizacemi a z jakých zdrojů čerpá. Získané poznatky je nutné vždy křížově ověřovat u důvěryhodných autorit, například na stránkách dobročinných organizací či u zdravotnických profesionálů. Důležité je také aktivně spravovat svůj kanál příspěvků, například vypínáním upozornění či skrýváním vybraných slov.
Sledujete na sociálních sítích profily zaměřené na pacientskou osvětu a zdraví? Podělte se o své zkušenosti v diskusi.
